Yudissea

Cronaca di un Incubo nell'abisso nella Sanità italiana. Incubo che ancora non e' finito purtroppo

Eccomi qui a raccontare quello che e' successo in quest'anno di assenza.

Tutto è iniziato a fine Luglio del 2005 quando collasso su una spiaggia, mi ricoverano subito, ma io firmo e me ne vado perche' sono fuori citta' e non voglio stare li'.

Il giorno dopo collasso di nuovo, ho una diarrea fortissima, febbre, nausea, vado al pronto soccorso e mi rimandano a casa. La notte ricollasso, chiamano l'ambulanza, arrivo al pronto soccorso (sorvolo su questa parte della storia perche' ancora non ce la faccio a raccontarla, forse piu' in la').

Dopo 3 giorni mi ricoverano in una clinica privata, io vado al bagno 10 volte al giorno, sto malissimo, restero' li' 20 giorni, mi fanno delle analisi di base e non trovano niente, mi fanno 80 (OTTANTA) flebo perche' non mi reggo in piedi. Mi dimettono dicendomi che sono stressata, non ce la faccio nemmeno a camminare.

Torno a casa e la sera stessa iniziano fortissime crisi ipoglicemiche, mia madre si trasferisce da me, io non riesco piu' ad alzarmi dal letto, ho sempre diarrea e febbre, devo mangiare circa ogni 3 ore giorno e notte, peso 47 chili e sono alta 164 cm. Cerchiamo di entrare al Gemelli ma i tempi sono lunghi. Sono passati gia' 2 MESI, io non mi alzo nemmeno per andare a mangiare perche' non ho le forze per restare seduta, tutti iniziano a pensare al peggio, una sera la situazione si fa tragica e mi devono portare in ospedale dove mi fanno restare con una flebo per tenere gli zuccheri alti perche' rischio il coma ipoglicemico, li' resto con la flebo tutta la notte e mi rendo conto che forse moriro' presto...

la mattina arriva la chiamata al Gemelli, mi portano, ci vogliono circa 3 ore, dopo le prime analisi parlano di sospetto tumore al pancreas,continua la diarrea. Resto li' circa 20 giorni, il tumore grazie a Dio non c'e'. Non mi fanno ne' una gastroscopia, ne' una colonscopia eppure sono ormai quasi 3 mesi che non ho feci formate! Mi trovano una intolleranza al lattosio e tra tante altre cose un valore brutto: l'amiloide A sierica alta, mi dicono che forse ho l'amiloidosi (malattia terribile) e che dopo 6 mesi avrei dovuto fare il controllo, che l'intestino se non c'era l'amiliodosi in 3 mesi si sarebbe messo a posto. Mi fanno il test al lattulosio per controllare se c'e' una contaminazione batterica e mi danno una massiccia cura antibiotica PRIMA dell'esito dell'esame perche' convinti che io abbia i batteri, peccato che dopo quella cura ammazza cavallo, arrivano i risultati e viene fuori che io non ho NESSUN batterio. Siamo ormai a fine ottobre, torno a casa e vado da un omeopata per farmi aiutare un po' con una curetta diciamo “ricostituente”.

Siamo a NOVEMBRE 2005, in tutto questo tempo, io continuo a stare malissimo, le crisi ipoglicemiche sono passate, MA non mi reggo in piedi, c'e' ancora la febbre, sbandamenti, feci non formate e molte altre cose... ho una debolezza estrema, a volte non riesco nemmeno a mangiare da sola e mi devono imboccare mentre io piango perche' non lo sopporto, mi sento cosi' umiliata da questa situazione... sono sfinita, sono 4 MESI ormai... e comincio a chiedermi quando finira'... combatto ogni giorno contro la paura di avere l'amiloidosi o chissa' che altro, cerco di sopravvivere come posso, di combattere ed e' davvero dura... ogni pasto e' un incubo rischio sempre di vomitarlo e spesso accade, ma quando accade, tra le lacrime, la febbre, i dolori e la nausea... MANGIO di nuovo un altro piatto di quel riso bianco, perche' se devo morire moriro' ma non certo per “merito mio”...

Non abbiamo la cartella clinica e nessuno nella mia citta' vuole “mettere mano” ad un caso cosi' complicato, a quel punto disperati decidiamo di seguire il Gemelli e aspettare 'sti 6mesi ormai

A DICEMBRE inizia qualche miglioramento, riesco ad alzarmi un po', pranzo e ceno a tavola, a GENNAIO sto in piedi qualche ora, inizio a fare ricerche da sola e scopro una malattia, la CELIACHIA, decido di ridurre un po' il glutine.

A FEBBRAIO la mia dieta e' ormai stravolta, il glutine non lo mangio quasi piu', va decisamente meglio, la mattina riesco a stare alzata, il pomeriggio no, sono troppo stanca ma iniziamo a vedere uno spiraglio di luce, le feci continuano a NON formarsi e quindi assimilo poco, questo causa la debolezza estrema che ho e non pochi altri problemi.

A MARZO riesco persino ad uscire qualche ora, mia madre vive con noi, e' lei che si occupa di tutto perche' io sono troppo debole per cucinare e gestire una casa.

Arriva APRILE, faccio le famose analisi e l'amiloide A sierica e' ancora alta, vado al Gemelli e mi ricoverano subito, passo Pasqua in ospedale. Finalmente dopo 9 MESI di feci non formate mi fanno una gastroscopia e una colonscopia, mi trovano pure un anemia da paura e iniziano a farmi flebo di ferro, mi diagnosticano anche il fenomeno di Raynoud cioe' mi diventano le mani blu (gia' come i puffi ma non e'cosi' divertente...).

Viene fuori che i villi intestinali sono rovinati ma non cosi' rovinati da poter fare una dignosi certa di CELIACHIA, mi dicono che IO ho creato il caos togliendo il glutine dalla dieta da sola, cosa che non dovevo fare... gia' scusate se HO CERCATO DI SOPRAVVIVERE E CI SONO RIUSCITA GRAZIE A QUESTA COSA CHE HO FATTO! Che io sia in cura da 8 mesi presso di loro e che LORO non hanno saputo curarmi questo non viene menzionato.

Decidono di farmi reintrodurre il glutine per DANNEGGIARE di nuovo l'intestino per 3 mesi, rilevare il danno con un altra gastroscopia e poter fare una diagnosi certa. Io non voglio, sono stata gia' troppo male, gli chiedo se non possiamo fare l'inverso cioe' seguo la dieta, se mi riprendo e' Celiachia se non mi riprendo continuiamo le indagini. Mi dicono di NO, se voglio essere certificata devo fare cosi', perche' e' il PROTOCOLLO.

Disperati accettiamo e inizio questa dieta, sapendo che preso staro' di nuovo malissimo.

Ben presto finisco di nuovo a letto. Chiamiamo il Gemelli molte volte spiegando quello che succede ma mi dicono che siccome il marcatore sierologico e' ancora troppo basso, DEVO continuare cosi'.

A GIUGNO non mi sento piu' bene mani e gambe, mi portano d'urgenza da un neurologo, che facendo un elettroneurografia rileva una POLINEUROPATIA SENSIMOTORIA DI GRADO MEDIO cioe' un danno ai nervi che fa perdere sensibilita' e capacita' motoria, mi dice che la celiachia non curata puo' portare a questi danni perche' non assimilando quasi niente si crea uno stato carenziale molto grave che porta proprio alla morte.

Inviamo via Fax il referto al gemelli, dicono che NON E' VERO quel referto, che e' impossibile che sia arrivata GIA' (gia'?? cavoli sono 11 MESI ORMAI!!) ad una tale livello e che vogliono controllare loro. Mi chiameranno per fare questo accertamento, (oggi che siamo ad OTTOBRE sto ancora aspettando la chiamata)... e di continuare la dieta normale.

A quel punto mancano solo 2 settimane alla seconda gastroscopia, prenotata alla Columbus, andiamo da un altro gastoenterologo che suggerisce di fare quella dato che e' prenotata, ma per lui gia' dalla prima si vedeva che era CELIACHIA.

Vado a fare quella gastroscopia, ci vado su UNA SEDIA A ROTELLE perche' non mi reggo in piedi, la faccio. Dopo 20 giorni arriva l'esito: tutto perfetto. Ma come e' possibile???? Indaga indaga una tipa del laboratorio impietosita dalla mia situazione mi spiega in via ufficiosa che in realta' e' stato eseguito un controllo solo a vista della mucosa che appariva normale e quindi si sono fermati li', il vero esame istologico NON e' stato fatto... a me quasi viene un colpo... chiamo la dottoressa, non le posso spiegare quello che mi ha detto l'istologa, non la voglio mettere nei guai... le dico semplicemente se e' possibile che non sia stato eseguito l'esame istologico per un eventuale MALINTESO... dato che la condizione clinica non corrisponde a quella diagnosticata. Mi dice di SI'!!! e aggiunge “prendi i vetrini e fatteli analizzare altrove, e' meglio” capisco che e' meglio cosi' .

I vetrini sono ancora li' perche' non abbiamo avuto tempo di prenderli.

Il 26 GIUGNO inizio la dieta e faccio tutta una serie di punture vitaminiche. Vado all'Umberto I da un immunologo che inizia le sue ricerche ... e in una clinica Neurologica per capire quello che sta succedendo ai nervi e anche li' inzio le ricerche.

LUGLIO E AGOSTO: Faccio 15 visite in 2 mesi, non si contano i prelievi del sangue che su una persona anemica sono una mazzata infinita... e si vanno ad aggiungere alle quasi 300 pagine di cartelle cliniche che ho collezionato in quest'anno in ben 3 MESI di ricoveri vari

A fine SETTEMBRE dopo quasi 3 mesi di dieta, inizio a stare meglio, ad avere episodi sporadici di feci formate, sto in piedi tutta la mattina, riesco ad uscire poco, ma riesco.

Rifaccio l'elettroneurografia in un grande centro e i danni ai nervi sono SCOMPARSI anche se io ho ancora una sintomatologia piuttosto forte, cioe' non ho piu' la sensibilita' normale, una leggera difficolta' motoria e sensazione di intorpidimento alle mani e alle gambe sempre, mi dicono che dovrebbe essere lo stato carenziale e che continueranno ad indagare e che in ogni caso quell'esame lo dovro' ripetere per controllare.

Il 28 SETTEMBRE vado al S.Filippo neri dove sulla base della gastroscopia fatta ad APRILE e altri accertamenti, mi certificano come CELIACA (malattia rara del sistema immunitario) dandomi il foglietto di malattia rara e 99 euro al mese per prendere il cibo in farmacia. Purtroppo il dott. Mi dice che il mio e' un caso mai visto e che sospetta che ci sia qualcos'altro quindi devo continuare ad indagare... e ci rivedremo tra 3 mesi.

Siamo ormai ad OTTOBRE, ai nostri giorni, ho ancora un sacco di problemi pero' sto meglio, se davvero fosse Celiachia mi riprendero' in 6 mesi altrimenti non lo so...

e questo e' quanto!

Scusate se non commento proprio ma non ce la faccio e' stato estenuante ripercorre questa storia e siccome non e' ancora finita potete comprendere il mio stato d'animo.

Un abbraccio a tutti e grazie per come mi state vicina non sapete quanto e' importante!