E come ogni  Yudissea che si rispetti si  inizia ad intravede in lontananza la cara tanto sognata Itaca

bhe' se vogliamo essere precisi... ho detto "in lontananza" e poi bisogna vedere se e' Itaca o chissa' che altra landa... ma su questo blog non c'e' spazio per i pensieri negativi percio' siamo tutti daccordo che e' Itaca ;-)

Lo so, lo so, sono stata via un eternita', ma le grandi avventure ti portano lontano, in mari profondi, negli abissi piu' neri dove le forze diventano poche e l'unica cosa che si puo' fare e pensare a sopravvivere...

Gia' sopravvivere... tanto ormai l'avevate capito,... come ha detto il luminare che ho visto da poche settimane oramai farcela o no era "solo" una scommessa, la malattia era andata troppo avanti... ha fatto molti danni, il fisico non reagiva alla dieta e ancora adesso ci sono grossi problemi MA questa scommessa l'ho vinta io e sono ancora qui e ce la mettero' tutta per vincere anche le battaglie che seguono, sempre con l'aiuto di Dio ovvio :-)

Ci vorra' piu' di un anno se tutto va bene, e mi devo aspettare momenti duri, ma secondo questo professore ce la faro' e reggetevi forte... secondo lui tra un anno e mezzo se tutto va come prevede potro' pensare di avere un altro bambino!!! Certo c'e' anche la possibilita' che siano subentrate altre complicanzioni, ma e' inutile pensare a queste cose, io voglio pensare che andra' tutto bene e che prima o poi anche io... dopo aver tanto vagato, dopo essere stata negli inferi cosi' a lungo... dopo tanto, tanto, tanto tempo... voglio credere che anche io ...tornero' a Itaca

Abbraccio tutti e vi ringrazio per tutto!!

Yudissea

Cronaca di un Incubo nell'abisso nella Sanità italiana. Incubo che ancora non e' finito purtroppo

Eccomi qui a raccontare quello che e' successo in quest'anno di assenza.

Tutto è iniziato a fine Luglio del 2005 quando collasso su una spiaggia, mi ricoverano subito, ma io firmo e me ne vado perche' sono fuori citta' e non voglio stare li'.

Il giorno dopo collasso di nuovo, ho una diarrea fortissima, febbre, nausea, vado al pronto soccorso e mi rimandano a casa. La notte ricollasso, chiamano l'ambulanza, arrivo al pronto soccorso (sorvolo su questa parte della storia perche' ancora non ce la faccio a raccontarla, forse piu' in la').

Dopo 3 giorni mi ricoverano in una clinica privata, io vado al bagno 10 volte al giorno, sto malissimo, restero' li' 20 giorni, mi fanno delle analisi di base e non trovano niente, mi fanno 80 (OTTANTA) flebo perche' non mi reggo in piedi. Mi dimettono dicendomi che sono stressata, non ce la faccio nemmeno a camminare.

Torno a casa e la sera stessa iniziano fortissime crisi ipoglicemiche, mia madre si trasferisce da me, io non riesco piu' ad alzarmi dal letto, ho sempre diarrea e febbre, devo mangiare circa ogni 3 ore giorno e notte, peso 47 chili e sono alta 164 cm. Cerchiamo di entrare al Gemelli ma i tempi sono lunghi. Sono passati gia' 2 MESI, io non mi alzo nemmeno per andare a mangiare perche' non ho le forze per restare seduta, tutti iniziano a pensare al peggio, una sera la situazione si fa tragica e mi devono portare in ospedale dove mi fanno restare con una flebo per tenere gli zuccheri alti perche' rischio il coma ipoglicemico, li' resto con la flebo tutta la notte e mi rendo conto che forse moriro' presto...

la mattina arriva la chiamata al Gemelli, mi portano, ci vogliono circa 3 ore, dopo le prime analisi parlano di sospetto tumore al pancreas,continua la diarrea. Resto li' circa 20 giorni, il tumore grazie a Dio non c'e'. Non mi fanno ne' una gastroscopia, ne' una colonscopia eppure sono ormai quasi 3 mesi che non ho feci formate! Mi trovano una intolleranza al lattosio e tra tante altre cose un valore brutto: l'amiloide A sierica alta, mi dicono che forse ho l'amiloidosi (malattia terribile) e che dopo 6 mesi avrei dovuto fare il controllo, che l'intestino se non c'era l'amiliodosi in 3 mesi si sarebbe messo a posto. Mi fanno il test al lattulosio per controllare se c'e' una contaminazione batterica e mi danno una massiccia cura antibiotica PRIMA dell'esito dell'esame perche' convinti che io abbia i batteri, peccato che dopo quella cura ammazza cavallo, arrivano i risultati e viene fuori che io non ho NESSUN batterio. Siamo ormai a fine ottobre, torno a casa e vado da un omeopata per farmi aiutare un po' con una curetta diciamo “ricostituente”.

Siamo a NOVEMBRE 2005, in tutto questo tempo, io continuo a stare malissimo, le crisi ipoglicemiche sono passate, MA non mi reggo in piedi, c'e' ancora la febbre, sbandamenti, feci non formate e molte altre cose... ho una debolezza estrema, a volte non riesco nemmeno a mangiare da sola e mi devono imboccare mentre io piango perche' non lo sopporto, mi sento cosi' umiliata da questa situazione... sono sfinita, sono 4 MESI ormai... e comincio a chiedermi quando finira'... combatto ogni giorno contro la paura di avere l'amiloidosi o chissa' che altro, cerco di sopravvivere come posso, di combattere ed e' davvero dura... ogni pasto e' un incubo rischio sempre di vomitarlo e spesso accade, ma quando accade, tra le lacrime, la febbre, i dolori e la nausea... MANGIO di nuovo un altro piatto di quel riso bianco, perche' se devo morire moriro' ma non certo per “merito mio”...

Non abbiamo la cartella clinica e nessuno nella mia citta' vuole “mettere mano” ad un caso cosi' complicato, a quel punto disperati decidiamo di seguire il Gemelli e aspettare 'sti 6mesi ormai

A DICEMBRE inizia qualche miglioramento, riesco ad alzarmi un po', pranzo e ceno a tavola, a GENNAIO sto in piedi qualche ora, inizio a fare ricerche da sola e scopro una malattia, la CELIACHIA, decido di ridurre un po' il glutine.

A FEBBRAIO la mia dieta e' ormai stravolta, il glutine non lo mangio quasi piu', va decisamente meglio, la mattina riesco a stare alzata, il pomeriggio no, sono troppo stanca ma iniziamo a vedere uno spiraglio di luce, le feci continuano a NON formarsi e quindi assimilo poco, questo causa la debolezza estrema che ho e non pochi altri problemi.

A MARZO riesco persino ad uscire qualche ora, mia madre vive con noi, e' lei che si occupa di tutto perche' io sono troppo debole per cucinare e gestire una casa.

Arriva APRILE, faccio le famose analisi e l'amiloide A sierica e' ancora alta, vado al Gemelli e mi ricoverano subito, passo Pasqua in ospedale. Finalmente dopo 9 MESI di feci non formate mi fanno una gastroscopia e una colonscopia, mi trovano pure un anemia da paura e iniziano a farmi flebo di ferro, mi diagnosticano anche il fenomeno di Raynoud cioe' mi diventano le mani blu (gia' come i puffi ma non e'cosi' divertente...).

Viene fuori che i villi intestinali sono rovinati ma non cosi' rovinati da poter fare una dignosi certa di CELIACHIA, mi dicono che IO ho creato il caos togliendo il glutine dalla dieta da sola, cosa che non dovevo fare... gia' scusate se HO CERCATO DI SOPRAVVIVERE E CI SONO RIUSCITA GRAZIE A QUESTA COSA CHE HO FATTO! Che io sia in cura da 8 mesi presso di loro e che LORO non hanno saputo curarmi questo non viene menzionato.

Decidono di farmi reintrodurre il glutine per DANNEGGIARE di nuovo l'intestino per 3 mesi, rilevare il danno con un altra gastroscopia e poter fare una diagnosi certa. Io non voglio, sono stata gia' troppo male, gli chiedo se non possiamo fare l'inverso cioe' seguo la dieta, se mi riprendo e' Celiachia se non mi riprendo continuiamo le indagini. Mi dicono di NO, se voglio essere certificata devo fare cosi', perche' e' il PROTOCOLLO.

Disperati accettiamo e inizio questa dieta, sapendo che preso staro' di nuovo malissimo.

Ben presto finisco di nuovo a letto. Chiamiamo il Gemelli molte volte spiegando quello che succede ma mi dicono che siccome il marcatore sierologico e' ancora troppo basso, DEVO continuare cosi'.

A GIUGNO non mi sento piu' bene mani e gambe, mi portano d'urgenza da un neurologo, che facendo un elettroneurografia rileva una POLINEUROPATIA SENSIMOTORIA DI GRADO MEDIO cioe' un danno ai nervi che fa perdere sensibilita' e capacita' motoria, mi dice che la celiachia non curata puo' portare a questi danni perche' non assimilando quasi niente si crea uno stato carenziale molto grave che porta proprio alla morte.

Inviamo via Fax il referto al gemelli, dicono che NON E' VERO quel referto, che e' impossibile che sia arrivata GIA' (gia'?? cavoli sono 11 MESI ORMAI!!) ad una tale livello e che vogliono controllare loro. Mi chiameranno per fare questo accertamento, (oggi che siamo ad OTTOBRE sto ancora aspettando la chiamata)... e di continuare la dieta normale.

A quel punto mancano solo 2 settimane alla seconda gastroscopia, prenotata alla Columbus, andiamo da un altro gastoenterologo che suggerisce di fare quella dato che e' prenotata, ma per lui gia' dalla prima si vedeva che era CELIACHIA.

Vado a fare quella gastroscopia, ci vado su UNA SEDIA A ROTELLE perche' non mi reggo in piedi, la faccio. Dopo 20 giorni arriva l'esito: tutto perfetto. Ma come e' possibile???? Indaga indaga una tipa del laboratorio impietosita dalla mia situazione mi spiega in via ufficiosa che in realta' e' stato eseguito un controllo solo a vista della mucosa che appariva normale e quindi si sono fermati li', il vero esame istologico NON e' stato fatto... a me quasi viene un colpo... chiamo la dottoressa, non le posso spiegare quello che mi ha detto l'istologa, non la voglio mettere nei guai... le dico semplicemente se e' possibile che non sia stato eseguito l'esame istologico per un eventuale MALINTESO... dato che la condizione clinica non corrisponde a quella diagnosticata. Mi dice di SI'!!! e aggiunge “prendi i vetrini e fatteli analizzare altrove, e' meglio” capisco che e' meglio cosi' .

I vetrini sono ancora li' perche' non abbiamo avuto tempo di prenderli.

Il 26 GIUGNO inizio la dieta e faccio tutta una serie di punture vitaminiche. Vado all'Umberto I da un immunologo che inizia le sue ricerche ... e in una clinica Neurologica per capire quello che sta succedendo ai nervi e anche li' inzio le ricerche.

LUGLIO E AGOSTO: Faccio 15 visite in 2 mesi, non si contano i prelievi del sangue che su una persona anemica sono una mazzata infinita... e si vanno ad aggiungere alle quasi 300 pagine di cartelle cliniche che ho collezionato in quest'anno in ben 3 MESI di ricoveri vari

A fine SETTEMBRE dopo quasi 3 mesi di dieta, inizio a stare meglio, ad avere episodi sporadici di feci formate, sto in piedi tutta la mattina, riesco ad uscire poco, ma riesco.

Rifaccio l'elettroneurografia in un grande centro e i danni ai nervi sono SCOMPARSI anche se io ho ancora una sintomatologia piuttosto forte, cioe' non ho piu' la sensibilita' normale, una leggera difficolta' motoria e sensazione di intorpidimento alle mani e alle gambe sempre, mi dicono che dovrebbe essere lo stato carenziale e che continueranno ad indagare e che in ogni caso quell'esame lo dovro' ripetere per controllare.

Il 28 SETTEMBRE vado al S.Filippo neri dove sulla base della gastroscopia fatta ad APRILE e altri accertamenti, mi certificano come CELIACA (malattia rara del sistema immunitario) dandomi il foglietto di malattia rara e 99 euro al mese per prendere il cibo in farmacia. Purtroppo il dott. Mi dice che il mio e' un caso mai visto e che sospetta che ci sia qualcos'altro quindi devo continuare ad indagare... e ci rivedremo tra 3 mesi.

Siamo ormai ad OTTOBRE, ai nostri giorni, ho ancora un sacco di problemi pero' sto meglio, se davvero fosse Celiachia mi riprendero' in 6 mesi altrimenti non lo so...

e questo e' quanto!

Scusate se non commento proprio ma non ce la faccio e' stato estenuante ripercorre questa storia e siccome non e' ancora finita potete comprendere il mio stato d'animo.

Un abbraccio a tutti e grazie per come mi state vicina non sapete quanto e' importante!

Bollettino breve

Purtroppo ancora non ho risolto i miei grossi, molto grossi problemi di salute e  nonostante i diversi danni documentati da accertamenti vari  non ho ancora una diagnosi e nemmeno una cura. E' passato un anno, ho lasciato il Policlinico Gemelli e mi sto rivolgendo altrove.

Mi sembra di essere in guerra, lontana dal mondo, a volte anche dalla vita...però combatto, mantengo viva la speranza,  la speranza di poter tornare ad una vita normale o quasi normale, di avere una seconda possibilità!

E poi c'è un altra speranza... la speranza portata da Gesù...un Uomo che pare abbia vinto la morte... un Uomo che ha promesso a chi portava la croce nel Suo nome una vita eterna in un regno di pace e serenità...

Vi abbraccio tutti strettissimi e non vedo l'ora di scrivere qui a caratteri giganti che sto bene o molto meglio!!! Quel giorno mi stamperò in faccia un sorriso che non toglierò per i prossimi 20 anni lo prometto!!!

Ah! Importante, voglio ringraziare qui chi mi ha  dato questo indirizzo: http://www.sapienzaweisheit.com/sapienza/index.htm 

grazie sono belle lettere! Ho letto le ultime di questo mese, mi hanno scaldato l'anima, anche lasciata un pò perplessa all'inizio ma poi mi hanno dato tanto conforto, chissà che possano aiutare anche qualcun'altro...

non vi preoccupate per me perchè io comunque continuo a mettercela tutta ^_^

Notizie dal fronte

Eccomi qui, dopo tanti tanti mesi di silenzio causato da diciamo "forze di cause maggiore". Mi scuso con tutte le persone che con tanto affetto hanno cercato invano mie notizie ma purtroppo ho avuto grossi problemi di salute e tra ospedali, febbri, dolori, letto... non ho avuto modo di scrivere. Ho avuto ultimamente qualche piccolo miglioramento: ho iniziato ad alzarmi dal letto dopo circa 5 mesi neri ma neri neri... sto introducendo da qualche giorno cibi nuovi nella mia alimentazione basata su riso bollito e questo mi scombussola un bel po'... Ho ancora importanti accertamenti da fare e combatto ogni giorno per riprendermi la mia vita e uscire da tutto questo ...  Non so quello che ci sara' per me, ma so che la vita e' meravigliosa... dalle piccole cose di tutti i giorni che mi mancano davvero tanto e che confesso che troppe volte ho dato per scontate senza godermele davvero... a quelle straordinarie che arrivano improvvise a colorare tutto intorno a noi... 

Che dire... continuero' a lottare qualunque cosa mi riservera' il futuro, ogni giorno cerco qualcosa di buono per cui sorridere e cerco di scacciare via le lacrime e le paure, i sensi di colpa, le frustrazioni, la rabbia... riesco quasi sempre ma a volte vi confesso che e' davvero dura... voglio dire pero' che  finora dopo ogni caduta sono riuscita sempre ad alzarmi e ringrazio Dio per questo.  Ho perduto quasi tutto: l'autonomia, la salute, il lavoro, gli amici, la possibilita' mangiare, di uscire...  ma non ho perduto le cose piu' importanti, quelle che restano quando tutto intorno sparisce: la fede e l'amore della mia famiglia... non ho perduto la forza di andare avanti e la speranza di guarire.

E' la fede che mi tiene qui, la cosapevolezza che tutto questo ha un senso piu' grande di noi, incomprensibile... ma tutto questo ha un valore... e mi tiene qui l'Amore instancabile dei miei cari... di mia mamma che non mi lascia mai  e di mio marito che e' sempre meravigliosamente presente, che e' un angelo mandato dal cielo, lui c'e' sempre...pronto ad asciugare lacrime e a sorridere insieme a me... e se un giorno avro' la possibilita' di guarire li ripaghero' in tutti i modi per tutto quello che stanno facendo instancabili per me...

questa e' la vita... stupenda e terribile allo stesso tempo... ma in fondo siamo qui di passaggio per approdare verso qualcosa di infinitamente piu' grande... prego Dio che continui a sostenermi e prego che mi guarisca presto... a me basterebbe tornare ad essere autonoma, ora sto in piedi, non riesco a fare molto ma rispetto agli ultimi 6 mesi   e' tanto... speriamo che duri e che sia  l'inizio di una guarigione!

Ora vi saluto tutti ringraziandovi di nuovo per tutte le volte che mi avete cercata...

un abbraccio a tutti

Yuza

Avrà tra i 20 e i 30 anni ‘Continui a fissarmi’ gli dico imbarazzata

‘Non posso farne a meno’ e mi asciuga una lacrima

‘Che ci fai quaggiù?’ gli chiedo

‘Ho sentito il mio cuore piangere’ sospira

‘Come sei bello…’ allungo un braccio, gli sfioro le ali che brillano tutte

‘Me l’hai già detto una volta’ e sorride

‘Io? No, è la prima volta che ti vedo’

‘Ne sei proprio sicura?’

‘Mi ricorderei di uno come te…’ gli guardo le ali, non resisto,  le tocco un’altra volta

e una polverina luminosa ci circonda…

‘Mi hai detto: Amore come sei bello l’unica volta che ci siamo visti’

e … non ci sono parole… non ci sono più i respiri, non c’è più il tempo…

 ma solo emozioni e cuori che battono forte… e lacrime…

lacrime di dolore e lacrime di gioia…

‘Ho sentito il mio cuore piangere oggi’ e mette la mano sul mio cuore…’Ma

tu lo sai che ci sono’

‘Sempre’ gli dico io

‘Sempre’ dice lui

e lentamente scompare 

Un anno oggi… un anno senza te, un anno con te… qui da noi dopo ogni  anno

 si dice buon compleanno… e io lo dico a te perché è un anno della tua meravigliosa vita: Buon compleanno!

Mi piace immaginarti così oggi…adulto perché conosci ormai tutti i misteri del tempo e

dello spazio… i segreti della vita e dei cuori… conosci il volto di Dio…

Giuseppe Amore mio… oggi  cercherò di essere felice perché è la tua festa e

dove sei tu i cuori non piangono Mai…

Ci trasferiamo

nella villetta dei miei genitori, finchè non sarò di nuovo autonoma. Così mia madre avrà solo una casa da gestire, mio padre e mio fratello non dovranno fare più avanti e indietro per venire a mangiare a casa mia e tanti altri piccoli e grandi "disagi" che una situazione come questa porta con sè, in sintesi meno lavoro da fare per tutti! Vado a ri-preparare la valigia ... del resto c'è chi pagherebbe per farsi qualche settimana in campagna

Sono tornata a casa!

Ancora non sto bene, ho appena iniziato la cura ma sto già  meglio, mia mamma è venuta a stare da noi per aiutarmi dato che sono ancora troppo debole per cucinare e fare le cose da sola, spero di riprendermi presto io ce la metto tutta! Cosa sia successo esattamente non si è ancora capito, potrebbe essere stata una forma virale particolarmente violenta (mi sono fatta quasi 2 mesi di ricovero...) con tutta una serie di complicazioni che poi racconterò con calma uno di questi giorni.

Dopo tante ricerche mi hanno trovato dei valori alterati, dei valori particolari che potrebbero anche essere alterati per via dello scompenso che ho avuto (cosa che spero e prego che sia così!) ma... potrebbero invece anche indicare la possibilità che ci sia una malattia rara in corso e non tanto bella... lo saprò tra 6 mesi quando dovrò fare delle analisi specifiche di controllo dato che è una malattia a decorso lento... ma ora non ci voglio pensare! E' solo un ipotesi potrei non avere niente! Voglio fare di tutto per rimettermi in forze, per godermi tutte le cose belle che ho e in questi mesi di malattia, di ospedale... di lacrime, preghiere, paura, speranza e dolore... ho capito che di cose belle ne ho davvero tante, ho capito che ci sono problemi grandi e problemi piccoli, ma tanto piccoli ...ed è importante riuscire a capirne la differenza...

Prego Dio che tutto vada bene e che in ogni caso mi dia la forza di affrontare tutto!

Ho letto tutti i messaggi che mi hanno riempita di gioia, tutto il vostro affetto mi è arrivato e mi avete lasciata senza parole! Le vostre preghiere hanno proprio funzionato dato che sono di nuovo a casa mia  con i miei cari!!! Ora vi lascio, prima però mando un abbraccio a tutti per come mi avete pensata, cercata, coccolata, sostenuta... grazie dal profondo del mio cuore. Vi tengo aggiornati

Grazie a tutte

dal profondo del mio cuore, vorrei ringraziarvi una ad una e spero di farlo presto appena mi sarò rimessa! Ho fatto la visita, la prima ipotesi senza accertamenti è che la produzione di insulina sia impazzita ma bisogna fare gli accertamenti per verificare se il problema sia questo o altro. Purtroppo non ci sono posti e sono in lista d'attesa, nel frattempo devo mangiare "al bisogno" cioe' prima che mi venga la crisi ipoglicemica, nel mio caso per stare "tranquilla" il tempo è circa 2 ore, giorno e notte. Il fatto di non poter dormire (come si fa a dormire se ogni due ore devi mangiare?!) mi sta logorando psicologicamente e fisicamente... ormai e' un mese e mezzo che vado avanti cosi', certe volte ho paura di impazzire per come mi sento i nervi a pezzi... Spero proprio che il buon Dio mi aiuti perchè ne ho davvero bisogno, tanto... io ce la metto tutta ragazze e speriamo  bene! Grazie ancora per il vostro affetto ho letto i messaggi, scusate se non rispondo sul forum ma sono sfinita, cerchero' di tenervi informate, un abbraccio

Sto male

ma davvero male, per questo non ho potuto piu' scrivere. Dal 26 luglio sono entrata in ospedale e dopo averne cambiati diversi sono stata dimessa il 13 agosto, all'inizio pensavano ad un intossicazione, ma ora i sintomi sono piu' complessi, non assimilo lo zucchero e sono sempre in ipoglicemia, la notte ogni ora mi sveglio e devo mangiare qualcosa altrimenti mi trovo il glucosio  a 60 in pochissimo e rischio di svenire, svenire in ipoglicemia puo' significare rischiare di entrare in coma... il giorno idem ma ho un automia piu' lunga, circa 2 ore. domani forse riesco a farmi visitare da uno specialista di roma che potrebbe aiutarmi ad essere ricoverata al Gemelli, speriamo... quando sara' tutto finito, spero presto, vi racconterò tutto, ora sono troppo debole per scrivere tanto, ho anche la febbre, diarrea ecc... Un abbraccio a tutte le mie amiche e non vi preoccupate se non rispondo, perche' dovrei essere in ospedale, spero! Dite una preghiera per me